يُحيي العالم اليوم، 17 أبريل/نيسان، اليوم العالمي للهيموفيليا تحت شعار "الوصول للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضًا"، في محاولة لتسليط الضوء على التحديات التي تواجهها النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف الوراثية، والتي غالبًا ما تُشخّص بشكل متأخر أو تُهمل في الرعاية الصحية.
الهيموفيليا: مرض وراثي نادر
الهيموفيليا هي اضطراب نزيفي وراثي ناتج عن نقص أو غياب أحد عوامل التخثر في الدم، مما يؤدي إلى نزيف مفرط حتى بعد إصابات طفيفة. تُصنّف الهيموفيليا إلى ثلاثة أنواع رئيسية تختلف شدة الأعراض بين الأفراد، وتشمل النزيف العفوي، نزيف المفاصل، وكدمات متكررة.
النساء والفتيات: معاناة صامتة
على الرغم من أن الهيموفيليا تُعتبر غالبًا مرضًا يصيب الذكور، إلا أن النساء والفتيات يمكن أن يعانين من اضطرابات نزيفية مثل مرض فون ويلبراند، أو أن يكنّ حاملات للهيموفيليا مع أعراض نزيفية. غالبًا ما يُساء تشخيص هذه الحالات أو تُهمل، مما يؤدي إلى معاناة صامتة وتأخير في الحصول على العلاج المناسب.
فعاليات توعوية ودعوات للتضامن
بمناسبة هذا اليوم، تُضاء معالم بارزة حول العالم باللون الأحمر ضمن حملة "Light it Up Red" للتعبير عن التضامن مع المصابين باضطرابات النزيف. كما تُنظم فعاليات توعوية وورش عمل لزيادة فهم المجتمع لهذه الاضطرابات وتعزيز الدعم للمصابين بها.